Mengenal Penyakit Langka Epidermolisis Bulosa, Penderitanya Tak Boleh Terkena Sinar Matahari

• 12 Juni 2024 07:40:21

• Views: 7

---

Harianjogja.com, JOGJA—Balita berusia tiga tahun di Madiun, Jawa Timur, mengidap epidermolisis bulosa. Penyakit kulit langka ini membuat balita bernama Alfi Azka tersebut akan merasa gatal apabila terkena sinar matahari.

Tidak hanya gatal, apabila terkena sinar matahari, kulitnya juga akan melepuh. Azka mengidap epidermolisis bulosa sejak dia lahir pada Oktober 2020. Sejak lahir itu pula, Azka jarang terkena sinar matahari secara langsung untuk menghindari dampak buruknya. Kondisinya akan semakin buruk apabila mengonsumsi makanan yang mengandung zat-zat campuran.

Selama rawat jalan, anak kedua dari pasangan Sri Susanti dan Jayus itu mendapatkan upaya pengobatan berupa salep kulit dan cairan infus untuk meredakan gatal. Kepala Dinas Kesehatan Madiun, Agung Tri Widodo, mengatakan penyakit langka tersebut merupakan kasus pertama yang ada wilayahnya. Dinkes saat ini mendampingi perawatan Azka.

"Pihak puskesmas, bidan desa, sudah mengawal terkait rujukan sampai dengan peserta BPJS. Kondisi sekarang perlahan-lahan sudah stabil. Pemeriksaan terus kami kawal," kata Agung, beberapa waktu lalu.

Belum Bisa Sembuh

Epidermolisis bulosa merupakan penyakit kulit langka yang bisa menyebabkan kulit penderitanya rapuh dan melepuh. Kulit yang melepuh bisa terjadi saat penderita penyakit tersebut cedera ringan, gesekan, atau garukan. Dalam kasus yang parah, kulit yang melepuh bisa terjadi di dalam tubuh, seperti lapisan mulut atau perut.

Menurut Dokter Spesialis Anak, Reza Abdussalam, epidermolisis bulosa bisa diturunkan secara genetik dari orang tua. Kondisinya bisa terlihat sejak bayi atau usia balita. "Anak dengan epidermolisis bulosa disebut juga butterfly children, karena kulitnya mudah rapuh seperti sayap kupu-kupu," kata Reza.

Sejauh ini, belum ada pengobatan yang bisa menyembuhkan epidermolisis bulosa. Pencegahan pun akan susah, lantaran penyakit langka ini berasal dari keturunan. Upaya yang mungkin bisa dilakukan berupa pencegahan agar dampaknya tidak terlalu parah.

Pasien epidermolisis bulosa diimbau untuk menghindari gesekan pada kulit, serta tidak menggunakan pakaian dan sepatu yang sempit atau berbahan kasar. Pasien juga berusaha selalu berada di lingkungan sejuk. Untuk perawatan anak dengan penyakit tersebut, biasanya dokter akan meminta orang tua membantu membersihkan kulit yang terluka agar terhindar dari infeksi.

"Perawatan kulit lepuh dapat menggunakan pembalut luka, obat-obatan oles, dan pelembab yang dianjurkan oleh dokter kulit," katanya.

Polusi Memperparah Penyakit Kulit

Polusi udara terbukti semakin berperan sebagai penyebab penyakit kulit yang paling umum kita alami. Hal ini termuat dalam jurnal berjudul Air Pollution and Skin Disorders karya Wendy Roberts yang dipublikasi oleh National Library of Medicine. Polusi udara berpotensi memperburuk penyakit kulit seperti jerawat, hiperpigmentasi, dermatitis atopik, dan psoriasis.

Polusi udara merupakan kontaminasi lingkungan luar dan dalam ruangan rumah oleh zat kimia, fisik, atau biologis apa pun yang mengubah karakteristik alami atmosfer. Sekitar 90% populasi dunia bersinggungan dengan polusi setiap harinya.

“Pada tahun 2019, polusi udara dianggap oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) sebagai risiko kesehatan lingkungan terbesar bagi manusia, dan menyebabkan kematian lebih dari tujuh juta orang sebelum waktunya setiap tahunnya,” tulis dalam jurnal tersebut.

Di masa pandemi Covid-19, polusi udara dihubungkan dengan tingginya tingkat kematian di beberapa daerah. Semakin tinggi pencemaran di suatu wilayah, semakin berpotensi membuat penduduknya terkena penyakit. Begitupun sebaliknya, apabila ingin semakin memperbaiki kualitas hidup, maka perlu memperbaiki juga kualitas udara di lingkungan seseorang tinggal.

“Polusi udara mempengaruhi banyak sistem organ seperti sistem kardiovaskular, paru, saraf pusat, reproduksi, dan sistem integumen. Dalam penelitian ini, kami merinci bukti terkini yang menghubungkan gangguan kulit dan kesehatan tertentu dengan polusi udara,” tulisnya.

Dampak jika kulit terkena sinar matahari:

Gatal, melepuh. Di samping dari sinar matahari, kondisi kulit yang melepuh bisa karena cedera ringan, gesekan, atau garukan. Dalam kasus yang parah, kulit yang melepuh bisa terjadi di dalam tubuh, seperti lapisan mulut atau perut.

Penyebab:

Epidermolisis bulosa merupakan penyakit yang bisa diturunkan secara genetik dari orang tua. Gejala penyakit ini sudah terlihat sejak bayi. Gejala penyakit epidermolisis bulosa: Kulit rapuh yang mudah melepuh, terutama pada telapak tangan dan kaki.Kelainan bentuk kuku jari tangan dan kaki. Lepuh di dalam mulut dan tenggorokan. Kulit kepala melepuh dan rambut rontok.Kulit terlihat tipis, benjolan kecil seperti jerawat, kesulitan menelan, kulit gatal dan nyeri.

Jenis pengobatan:

Belum ada obat atau pengobatan yang bisa menyembuhkan.

Cek Berita dan Artikel yang lain di Google News

---

Sumber: https://leisure.harianjogja.com/read/2024/06/09/508/1176531/mengenal-penyakit-langka-epidermolisis-bulosa-penderitanya-tak-boleh-terkena-sinar-matahari